Cuando John Searle comenzó a caerse y a perder la memoria, pensó que eran los primeros signos de demencia.
Pero resultó que padecía una enfermedad rara, y a menudo no diagnosticada, llamada hidrocefalia de presión normal.
La buena noticia es que es tratable.
Pero hace tan solo unos años, pensó que su vida había terminado.
Su cuerpo había dejado de funcionar lentamente.
Tenía problemas para caminar, se caía constantemente, tenía mala memoria a corto plazo y, a los 69 años, sufría de incontinencia.
Fue un patrón de declive con el que este ingeniero canadiense retirado de Brantford, Ontario, estaba demasiado familiarizado.
Su propia hermana había muerto de alzhéimer a los 50 años.
Su padre había muerto de demencia cuando tenía poco más de 80 años.
Entonces comenzó a planear un futuro en el que no podría participar.
«Te preguntas a dónde vas. Empiezas a pensar, ¿es esto lo que me espera?», dice.
Los médicos no pudieron darle un diagnóstico definitivo, lo que lo enfureció aún más.
Ni Alzheimer ni Parkinson
El exceso de líquido cefalorraquídeo impide el funcionamiento correcto del cerebro. El tratamiento del mal de Parkinson no tuvo efecto, tampoco tenía la enfermedad de Alzheimer, pero algo claramente no estaba bien.
Cuando empezó 2018, necesitaba una silla de ruedas para salir y un andador dentro de su propia casa.
«No tenía ninguna esperanza, estaba sentado en la ventana viendo pasar la vida».
«Estaba enojado. Mucho más que eso», cuenta su esposa Bárbara.
«Hubo noches en las que estaba acostada pensando que tal vez tendría que vender la casa porque yo tenía que hacer todo».
Pero todo cambió cuando el matrimonio conoció al doctor Alfonso Fasano, neurólogo de la Clínica de Trastornos del Movimiento en el Hospital Western de Toronto, quien le diagnosticó una afección llamada hidrocefalia de presión normal o NPH, por sus siglas en inglés.
El trastorno se produce cuando el exceso de líquido cefalorraquídeo se acumula en los ventrículos del cerebro, que son el centro de comunicación de la mente.
Esta acumulación de líquido puede causar dificultades de movimiento, problemas de memoria e incontinencia, síntomas que a menudo también se asocian con enfermedades degenerativas más comunes, como el alzhéimer o el párkinson.
El doctor Alfonso Fasano dice que un pequeño porcentaje de pacientes diagnosticados con demencia puede tener NPH. «NPH es una enfermedad que aún no se entiende bien», dice Fasano.
Sin el tratamiento adecuado, las personas que la padecen pueden terminar en un hogar de ancianos o morir por complicaciones.
Primer examen
Searle escuchó por primera vez sobre NPH cuando en 2003 acudió a la consulta de un especialista para tratar las migrañas.
Una resonancia magnética reveló algo de líquido en los ventrículos del cerebro, pero debido a que no tenía ninguno de los síntomas reveladores, el médico pasó por alto este diagnóstico.
En 2014, después de varios años sufriendo pérdidas de memoria y dificultad en los movimientos, los médicos realizaron una punción para drenar un poco de líquido de su cerebro para ver si sus síntomas mejoraban.
Esta es una prueba común para detectar el NPH.
Debido a que los síntomas no mejoraron, sus médicos determinaron que NPH no era la razón de su problema.
Ocho años después, con su salud deteriorándose rápidamente, se encontró con el doctor Fasano y aceptó intentar la prueba nuevamente.
Esta vez, su esposa Bárbara notó pequeñas mejoras, tan pequeñas que incluso su esposo no las notó.
El tratamiento consistió en denar el líquido del cerebro. El doctor sugirió que insertaran una cánula en su cerebro para drenar el líquido, el primer tratamiento que se realiza a pacientes con NPH y que tiene una tasa muy alta de éxito según estudios recientes.
Más de un año después, y Searle dice que está comenzando a recuperar su vida.
Ha mejorado su forma de caminar y también su memoria.
Regularmente hace ejercicio con un entrenador personal en el gimnasio y sale a caminar para recuperar la fuerza.
«La operación es solo el 50%, el resto es tu mentalidad», dice.
Un hombre alegre
Aunque todavía no ha conseguido renovar la licencia de conducir, Searle y su esposa han comenzado a viajar nuevamente.
Fueron a Florida el invierno pasado y planean viajes a Las Vegas y Jamaica.
Bárbara dice que el cambio más grande es el estado de ánimo de su esposo.
«La apatía que lo atormentaba se ha ido. Vuelve a ser un hombre alegre».
El doctor Fasano dice que desde que la historia del Searle se compartió con los medios de comunicación, la clínica se ha visto abrumada por las solicitudes de pacientes que creen que han sido diagnosticados erróneamente y tienen NPH en lugar de alzhéimer o párkinson.
El mal de Alzheimer no tienen tratamiento que puedan curarlas, solo paliar sus consecuencias. Y aunque el diagnóstico erróneo de NPH es un problema muy real, Fasano advierte que la mayoría de las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson o el mal de Alzheimer tienen el diagnóstico correcto, especialmente si han sido vistos por un neurólogo.
Hasta un 3% de la población mayor de 65 años puede tener NPH, según un estudio reciente de Japón.
La Organización Mundial de la Salud estima que la demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer, afecta a entre el 5 y el 8% de la población mayor de 60 años.
«Esta es una enfermedad que es probablemente más común de lo que creemos y que puede tratarse muy bien, provocando un cambio dramático de calidad de vida de las personas que la padecen», dice el médico.
Pero es cierto que «todos esperan que el médico se haya equivocado».
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