Lo que la gente con una apariencia distinta quiere que sepas

Un niño pequeño ve a un hombre calvo en la tienda. “¡Mamá, mira! ¡Ese señor no tiene pelo!”, dice.

Su madre lo agarra del brazo y le susurra nerviosa: “¡Cállate! ¡Te puede escuchar!”.

El niño, perplejo, mira a su madre y le dice: “¿Qué, no lo sabe?”.

Ese viejo chiste sirve para hablar de muchas cosas: sobre los niños y las cosas novedosas, sobre las apariencias inusuales, sobre la crianza y la discreción.

Invité a gente que se describe a sí misma como de apariencia distinta (personas muy grandes o pequeñas, con una discapacidad evidente, con rasgos distintivos) a que compartieran sus opiniones con el público sobre las siguientes cuestiones: ¿Cómo deben reaccionar los desconocidos? ¿Mirar a otro lado? ¿Sonreír? ¿Está bien hacer preguntas?

Y la gran pregunta: ¿debemos callar a los niños curiosos?

Los lectores respondieron con una increíble honestidad, buena voluntad y sabiduría.

¿Está bien quedarse mirando?

Sin leer más, seguro puedes adivinar la respuesta a esa pregunta.

Cathy Theisen tiene una enfermedad neurológica del movimiento llamada distonía cervical (o tortícolis espasmódica), en la que sus músculos hacen que su cabeza se contraiga sobre el hombro izquierdo con el mentón hacia la derecha. “No me molesta una mirada ocasional, pero que se queden viendo o estén volteando a verme es incómodo”, escribió. “¿Por qué no mejor me ves a los ojos y sonríes, como debes hacerlo cuando te encuentras a cualquier persona en la calle?”.

“Tu cerebro está configurado para percibir diferencias inmediatamente y es muy bueno en su trabajo. Lo entiendo”, escribió Jen Kendall. Ella y su esposo Dave tienen el mismo tipo de enanismo (acondroplasia) que Peter Dinklage, el actor de Juego de tronos. “Pero tú decides cómo te comportas después de ese instante inicial”. Por ejemplo:

• “Verme y luego llamar la atención de tu acompañante con un codazo es grosero. (Sigo siendo una persona: no un animal ni un fenómeno para que se me queden viendo)”.

• “Verme y luego desviar la mirada a un punto encima de mi cabeza hasta que ya no nos crucemos y luego voltearte a mirar otra vez es de mala educación. (Estás suponiendo que somos estúpidos y no nos damos cuenta)”.

• “Verme y luego voltear la mirada hacia otro lado de manera evidente en cuanto hacemos contacto visual es descortés. (‘¡No te puedo ver! ¡Eres invisible y no existes!’)”.

Si hay contacto visual, dice Jen Kendall: “Solo sonríe para hacerme saber que no hay animadversión y luego sigue tu camino. Pero, por favor, por bondad, no te quedes viendo. Eso es sumamente raro”.

“En el mejor de los casos, finge que no te das cuenta”, secundó Hannah Herzog. “Si no eres capaz de hacer eso, entonces hazme la pregunta. Lo más importante, evita quedarte mirando o, peor aún, el típico comportamiento de quedarte viendo y luego desviar la mirada. No tiene ningún sentido. Tú sigues con preguntas y ahora yo me siento como un fenómeno”.

Los comentarios evidentes

Aquello que realmente les molesta a las personas que me escribieron es escuchar los mismos comentarios aburridos una y otra vez.

“Soy bastante alto, mido 2 metros”, escribió John Jarosz. “No puedo decirles cuántas veces me han preguntado cuál es mi estatura cuando estoy en la calle. Me han preguntado como un millón de veces si juego baloncesto. Y la cosa no acaba ahí. Me dan información adicional sobre un pariente suyo que también es alto, como si a mí me interesara eso”.

Emily Orbert ha usado una silla de ruedas desde los 21 años y ha escuchado “todos los chistes sobre Meteoro y multas por conducir con exceso de velocidad”, escribió. “Definitivamente no me preguntes qué pasó, ni me digas que soy demasiado bonita como para estar en silla de ruedas ni que estás orgulloso de mí, o ‘Bien por ti’ cuando hago algo tan simple como recoger algo que está en el suelo”.

“Me molesta”, añadió Ellen H., que mide 1,80 metros, “que a la gente le parece natural mencionar mi físico tan pronto en cuanto me conocen: ‘Vaya, ¡eres muy grande!’, ‘¿Cuánto mides?’, ‘¿Juegas baloncesto?’. Yo quisiera que la gente no dijera nada de mi físico. ¡Salúdame como si midiera 1,70!”.

Otra corresponsal, que es muy pequeña, escucha otro tipo de comentarios. “Al parecer mucha gente cree que es un cumplido decir algo sobre lo pequeña que soy. Sobre todo, las mujeres creen que es halagador comentar sobre mi tamaño. Pero he tenido problemas con mi relación con la comida. Decir algo de mi tamaño detona cosas negativas en mí”.

Sobre el sentido común

En muchos casos, el mal comportamiento que atestiguan estas personas no es diferente al mal comportamiento que a cualquiera le toca. “Las personas son personas”, dijo Kendall. “Con algunas es encantador sostener una conversación, y otras no tienen tacto para las interacciones sociales y hacen preguntas muy personales e íntimas, sin importar quién seas”.

Otra mujer, que es tan pequeña que compra ropa para niña, escribió: “Un jefe me cargó delante de otras personas. Me hizo sentir pequeña e indefensa e infantil. Nunca es apropiado cargar a un adulto en el trabajo, a menos que trabajes en el Cirque du Soleil”.

Sobre ofrecer ayuda

Quizá te horroricen un poco estas actuaciones dignas del Salón de la Fama de la Falta de Tacto, pero incluso la gente con buenas intenciones puede complicarles más la vida, ayudando sin que se lo pidan.

“Si quieres ayudarme, por favor, pregúntame: ‘¿Te ayudaría si…?’, y entiende si te digo que no”, escribió Obert.

La gente intenta ayudar, teorizó Jen Kendall: “Para hacerme saber que son una especie de aliados. Es muy amable, pero que intervengas da la impresión de que es por lástima. No siento lástima de mí, así que tú tampoco tienes por qué sentirla”.

En resumen: “En general, la gente con discapacidad sabe cuáles son sus límites y pedirá ayuda si la necesita”.

Sobre las tecnologías de apoyo

Con frecuencia, no es la persona la que es objeto de la curiosidad pública, sino sus andaderas, sillas de ruedas, motonetas y perros de asistencia.

“A no ser que seas mi esposo o mejor amiga, por favor, no toques mi silla”, advirtió Obert. “Si tu hijo se le queda viendo a mi silla de ruedas o la toca (a los niños pequeños les encantan las llantas), no te espantes. Solo aléjalos con amabilidad. Hazles saber que las sillas de ruedas ayudan a algunas personas a moverse en el mundo y no las tocamos porque es como si tocáramos una parte del cuerpo de alguien”.

Anne Jones tiene 90 años y usa una andadera. En general, mencionó: “La gente es muy comprensiva y me ayuda. Pero con el afán de ayudar, muchas veces intentan alejar la andadera y ponerla donde ellos, y no yo, creen que debería estar”. En consecuencia, Jones ha llegado a caerse. “Aprecio sus intenciones de ayudar, pero ¡la seguridad es primero!”.

Helen Eschenbacher pasó tanto tiempo explicando por qué tiene un perro de servicio que imprimió tarjetas en las que detallaba las razones, las cuales reparte a los desconocidos curiosos.

La cuestión es que el chaleco rojo de su perro está lleno de letreros que dicen: “Perro de asistencia: por favor, no acariciar”, pero al parecer a mucha gente no le importa. “TODOS llegan y tocan o acarician a mi perro: ‘¡Qué lindo cachorro!’”, escribió. “Me ha tocado ver a adultos que se arrodillan en el suelo y estrechan fuertemente a mi perro”.

(La labor de un perro de servicio es hacer que el dueño esté seguro. Acariciarlo distrae al perro, lo cual le impide realizar su trabajo, que, en el caso de Eschenbacher, consiste en estar alerta a convulsiones).

Cuando les pide que no acaricien a su perro, agrega: “La gente se enoja. ‘¿Pero por qué no?’”, narró en su carta. “Me han dicho: ‘¡Eres una persona horrible porque pones a trabajar a un perro!’ o ‘¡Qué suerte poder llevar a tu perro a todas partes!’”.

Sobre la curiosidad de los niños

“Mido 1,98 metros y todos los días me hacen algún comentario sobre mi estatura”, nos contó Chris Malek. “Pero se lo perdono a todos los niños menores de 6 años”.

A los niños les encanta lo nuevo, pero también carecen de tacto en ámbitos sociales. Por lo tanto, Jen Kendall afirmó: “Generalmente está bien que un niño haga preguntas. Son curiosos y directos, ¡y eso es normal!”.

Por lo tanto, continuó: “Por favor, no alejes a tu hija ni finjas que no estamos ahí. Eso es muy hiriente. Basta con un “Hola” o ‘Sí, salúdala’, lo cual es más que suficiente”.

Trav Walkowski mencionó en su carta que su piel clara, con “mucho pigmento rojo en los lugares expuestos al sol, como una quemadura de sol permanente y leve”, también les llama mucho la atención a los niños.

“Es muy frustrante cuando los padres apartan a sus hijos y les dicen que no comenten nada. Yo digo que no. Que los dejen ser niños. Que los padres hagan un escándalo es lo que lo vuelve vergonzoso o incómodo. De repente aquello que hace treinta segundos aceptaban ahora es un tabú”.

Sobre tener humanidad

“Una persona con una discapacidad evidente no se sorprende al percatarse de que la estás viendo. Están acostumbrados”, concluyó Jen Kendall. “Hemos escuchado todo tipo de comentarios y somos expertos en ignorarlos. Casi nada me lo tomo personal”.

Algunas personas con físicos inusuales llevan ese arte al nivel de los profesionales, como Scott Peckenpaugh, quien nació con tres dedos en cada una de las manos (dos dedos y un pulgar). “No me molesta que la gente me haga preguntas al respecto. Cuando se quedan viendo, pero NO dicen nada, empiezo a gesticular como loco y veo cómo su mirada sigue mis manos. Me mata de risa”, tuiteó. “Los niños son maravillosos, solo les fascina”.

Para el niño del chiste sobre el hombre calvo, ya tenemos una respuesta: sí, la gente que se ve diferente está consciente de eso. Pero merecen la misma amabilidad que cualquiera. Como bien lo dijo Kendall: “Ante todo, somos personas, como todos los demás”.